Datos digitales de salud: ¿parte de la solución y del problema?
Imaginemos una historia. Clara trabaja como ginecóloga en diferentes instituciones de salud de una provincia del centro de Argentina. Un día, es contactada por los efectores de un programa de salud preventiva del Ministerio de Salud provincial. A fin de generar políticas públicas que tengan en cuenta la realidad y las necesidades de la población, se pide a los y las profesionales de la salud que aporten datos sobre sus pacientes: resultados de controles ginecológicos anuales, identidad de género, preferencias sexuales, número de embarazos y abortos. La información no está asociada con los datos personales pero, aun así, Clara tiene sus dudas: “Yo atiendo en pueblos chicos ¿Podrían terminar identificando a mis pacientes? ¿Podrían usarse para alguna otra finalidad? Estoy de acuerdo con visibilizar las realidades de mis pacientes, pero… ¿y si los prejuicios instalados terminan afectando o estigmatizando a quienes me confían su cuidado ginecológico?”.
La historia de Clara es ficticia, pero presenta dudas naturales que responden a una realidad efectiva. El sistema de salud argentino está cada vez más digitalizado: desde las notas tomadas por quien nos atiende, a las imágenes de ecografías y los resultados de análisis clínicos, una multitud de datos se registran, almacenan y disponibilizan electrónicamente. Esta digitalización facilita, por ejemplo, que se pueda acceder a los resultados de un análisis de sangre a las pocas horas de realizado, sin necesidad de traslados o filas. También facilita las interconsultas entre especialistas de distintos lugares. Pero no se trata solamente de comodidad. En las grandes bases de datos conformadas por las historias de miles de pacientes se pueden descubrir patrones para detectar tempranamente situaciones sanitarias peligrosas, como brotes de dengue, o para aplicar programas de medicina preventiva y mejorar nuestra calidad de vida. Bien usadas, las herramientas digitales pueden poner a las personas como protagonistas del cuidado de su salud.
Ahora bien, disponibilizar los datos también conlleva desventajas que, si no se tratan de forma adecuada, pueden llegar a impactar de forma negativa nuestras vidas. En este escenario, el desafío es generar datos digitales de salud con el potencial de producir beneficios tangibles y, a la vez, minimizando los eventuales riesgos.
Algunas reflexiones
Comencemos con un nuevo ejemplo, esta vez del lado de los y las pacientes: imaginemos a Gisela, una docente de 23 años que concurre a un centro de salud a testearse por COVID. En el mostrador, debe proporcionar su DNI y su número de teléfono celular. Mientras espera el resultado, para pasar el tiempo, decide probar la app de diagnóstico rápido a partir de un audio de su tos. De inmediato, le surgen preguntas: “¿El sistema sabrá que soy asmática? ¿La tos la escuchan profesionales de la salud o es un proceso totalmente automático? Y ahora que pienso en mi test de COVID, ¿quiénes verán mi DNI y mi dirección? ¿Tendrán acceso a otros datos sobre mi salud? ¿Será confidencial el resultado de mi test? Si mi resultado es positivo y queda a disposición de la administración pública, ¿me renovarán las horas docentes que me costó tanto conseguir en la escuela?”.
A menudo escuchamos grandes promesas de la inteligencia artificial aplicada a salud: sistemas automáticos que pueden detectar cánceres invisibles al ojo humano, el control de epidemias que se adelanta a su expansión, o la prevención de enfermedades al descubrir patrones en grandes cantidades de datos. Estas promesas nos llenan de esperanzas que nos hacen pasar por alto pequeños detalles con el potencial de convertirse en grandes problemas.
Nos encontramos pues en una encrucijada entre grandes beneficios y grandes riesgos. A través de la mirada de las historias personales hemos visto algunos de estos conflictos: la necesidad de registrar la información para brindar una atención adecuada en contraposición a la privacidad y protección de datos sensibles, el acceso rápido a la atención sanitaria y la contrapartida de la calidad de las prestaciones recibidas, la disponibilización de los datos y la garantía de que el acceso a esos datos no va a redundar en discriminación o perjuicios.
Estos conflictos plantean desafíos sobre los cuales queremos avanzar como sociedad. ¿Qué puede hacer la legislación sobre datos en salud para proteger la privacidad de las personas y evitar el mal uso de datos sensibles? ¿Cómo debemos instrumentar el consentimiento informado para que sea efectivamente informado, para que las personas conozcan, entiendan y puedan decidir cabalmente sobre los diferentes usos de sus datos de salud? ¿De qué formas podemos anonimizar datos de salud con garantías sobre la privacidad de las personas? Hemos obtenido grandes avances en la sensibilización sobre estos problemas y un buen número de organizaciones ya implementan diferentes herramientas para cubrir vulnerabilidades o disponibilizar información de forma segura.
En el esfuerzo de ofrecer un mejor acceso al derecho a la salud, los datos digitales de salud hoy se presentan tanto como parte de la solución como del problema. Considerar estas alertas y reflexionar sobre sus dimensiones más problemáticas es el primer paso para aportar a su mejora. Esto nos coloca ante un desafío ético, ya que los avances en materia de ciencia y tecnología se dan en el marco de un contexto social que debe ser tenido en cuenta. De allí que ciertas preguntas nos resulten indispensables y guíen nuestra agenda de trabajo: ¿para qué queremos usar esas herramientas?, ¿qué responsabilidades conllevan su desarrollo y su utilización?, ¿cuáles procedimientos y prácticas debemos privilegiar?, ¿qué riesgos debemos advertir y minimizar? Se trata de cuestiones que tienen implicancias prácticas sobre las comunidades y poblaciones, cuyo bienestar es el fin último de lo que hacemos.
Esta nota forma parte de una colaboración entre Fundar y Arphai.
Participaron Laura Ación, Laura Alonso Alemany, Amalia Guaymás Canavire, Sabrina López, Maximiliano Maito, Félix Penna y Daniel Yankelevich.