ARPHAI Impulsa la desbinarización de la Historia Clínica Electrónica argentina

Durante el 2021,  ARPHAI promovió una serie de reuniones y mesas de trabajo para trabajar en la desbinarización de la Historia de Salud Integrada (Historia Clínica electrónica), que inicialmente incluía un campo de identidad de género binarizado. Para ello, contó con el apoyo indispensable de la Dirección de Sistemas de Información del Ministerio de Salud de la Nación (MSAL), miembro de ARPHAI.

El proceso de desbinarización del campo mencionado tuvo como objetivo una mejor adecuación a la Ley de Identidad de Género de la República Argentina, sancionada en mayo de 2012, que demanda tratar a las personas de acuerdo a su identidad de género elegida. Con este propósito, se llevaron adelante distintas iniciativas.

En primer lugar, se incorporaron a la mesa de trabajo funcionarios y funcionarias de diversos niveles de gestión pública, que incluyen:

• La Dirección de Sistemas de Información en Salud del Ministerio de Salud de la Nación.
• La Dirección de Géneros y Diversidad del Ministerio de Salud de la Nación.
• La Dirección Nacional de Políticas Integrales de Diversidad Sexual y de Géneros del Ministerio de las Mujeres, Géneros y Diversidad. 
• La Coordinación del Programa Provincial de Implementación de Políticas de Género y Diversidad en Salud del Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires.
• La Dirección General de Tecnología y Sistemas del Ministerio de Salud de la  provincia de La Rioja.

En los encuentros, se abordaron los requerimientos de la Historia de Salud Integrada (HSI) en términos de identificación unívoca de personas; las problemáticas y alternativas que surgen de las propuestas de apertura por categorías para identidad de género, y otras variables sexo-genéricas; y las limitaciones y desafíos en la implementación en el territorio de estas herramientas de captura de datos a nivel administrativo, entre otras. 

Previo a estos encuentros, ARPHAI convocó a especialistas de instituciones públicas y privadas que fueron precursoras en la implementación de historias clínicas electrónicas en el país (como el Hospital Italiano de Buenos Aires y el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires) y que se encuentran en proceso de adaptar sus desarrollos al marco normativo vigente. Estas experiencias sirvieron como insumo para las mesas de trabajo antes mencionadas.

A partir del impulso de ARPHAI en la priorización de estas temáticas y el trabajo con otros actores de la gestión antes mencionados, la versión actual de la HSI ya contempla una ampliación del campo “identidad de género” desbinarizado (puede verse aquí); y están programados otros cambios solicitados, como mostrar identidad de género y nombre autopercibido en lugar de sexo y nombre del DNI. 

Por otra parte, ARPHAI se encuentra trabajando en proponer lineamientos sobre cómo se captura el dato en el territorio, dado que se considera esencial para contar con datos de calidad y sumar a la correcta implementación de la nueva HSI desbinarizada. 

Si bien esta ampliación fue realizada en el marco de la tensión permanente (e irresoluble por ahora) de dar valor a los datos de género en beneficio de las diferentes comunidades y mantener la fluidez (descategorización) de la identidad de género que es definida como una “vivencia personal” por la ley argentina, se trató de un paso hacia un camino de mejora de la herramienta que esperamos revisar junto con otros actores vinculados a las comunidades y a la temática particular.  

Asimismo, ARPHAI procurará trabajar sobre los registros de información sanitaria del nivel nacional que se encuentran relacionados con, o son dependientes de, los sistemas de historia clínica electrónica. Esto, a futuro, permitirá generar algoritmos más justos en materia de sesgos y mejores herramientas con datos de la HSI. 

En este sentido, se pretende continuar las discusiones iniciadas en las mesas de trabajo para adecuar no sólo el modelo de datos de la HCE, sino también avanzar sobre la despatologización de las identidades LGBT+ en los estándares de terminología clínica como SNOMED-CT, y la desbinarización de otros componentes de la HSI asociados a identidad de género. Para esto, se planea incorporar otros stakeholders al proceso de discusión, principalmente entidades no gubernamentales vinculadas a la comunidad LGBT+ y al trabajo con datos con perspectiva de género.

A partir del impulso de ARPHAI en la priorización de estas temáticas y el trabajo con otros actores de la gestión, la versión actual de la HSI ya contempla una ampliación del campo «identidad de género» desbinarizado.